소개
19년째 크론병과 살고 있습니다. 스무 살에 진단받았고, 그 사이 장 천공으로 응급수술을 받아 21일 입원했으며, 장의 일부를 잘라냈습니다. 대장내시경은 여섯 번 넘게 받았고, 산정특례는 등록도 재등록도 직접 해봤습니다. 지금은 정기 진료를 다니며 회사에 다니고, 아이를 키우고 있습니다.
이 블로그는 그 시간의 기록입니다.
진단받던 스무 살, ‘크론병’을 검색하면 무서운 의학 정보 아니면 막연한 위로뿐이었습니다. 산정특례라는 제도가 있다는 것, 회식 자리에서 어떻게 버티는지, 장정결은 몇 번을 해도 힘들다는 것 — 그런 구체적인 것들은 아무도 알려주지 않아서 전부 몸으로, 시행착오로 배웠습니다. 19년 전의 저 같은 사람이 검색하다 이곳에 도착했을 때 “아, 이렇게 사는 사람도 있구나” 싶었으면 해서 씁니다.
여기에 쓰는 것
- 병과 제도 — 초기 증상, 응급수술과 입원 기록, 산정특례 신청과 재등록, 병원비와 보험
- 식탁 — 안전식과 실패했던 음식, 활동기 식단, 저포드맵, 외식·편의점 생존법
- 일상 — 직장생활과 화장실 문제, 술과 회식, 여행 준비물, 그리고 아이 키우기
영수증, 진단서, 검사 안내문처럼 실제로 제가 받은 자료를 가능한 한 함께 올립니다. 숫자와 절차는 직접 겪은 것만 적고, 기억이 흐리거나 자료를 찾지 못한 부분은 모른다고 적습니다.
여기에 쓰지 않는 것
- 진단이나 치료에 대한 의학적 조언 — 저는 환자이지 의료인이 아닙니다
- 특정 약이나 제품의 효과에 대한 단정, 그리고 구매 권유
- 겪지 않은 일을 겪은 것처럼 쓰는 것
같은 병이라도 사람마다 경과와 맞는 음식이 다릅니다. 제도와 금액은 시기에 따라 바뀝니다. 중요한 사안은 국민건강보험공단, 질병관리청, 그리고 무엇보다 주치의의 안내를 함께 확인해 주세요.
정정과 문의
사실과 다른 내용을 발견하셨다면 알려주세요. 확인 후 고치고, 고쳤다는 사실을 글에 남깁니다. 문의는 문의 페이지로 보내주시면 됩니다.
활동기가 와도, 다시 돌아오면 됩니다. 오늘도 관해기입니다.